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冰桶挑战已三周年：筹款上亿美元，奈何发起人已快无钱治病

编辑：xiaochun 2017-06-26 16:09:34 来源于：IT之家

　　2014年夏天，冰桶挑战一词风靡全球，起因是皮特·弗拉特斯想通过这样的方式来让更多的人去了解冰冻症。而据不完全统计，现已有超过1700万人参与了冰桶挑战以支持渐冻症患者，共有大约250万人向美国渐冻症（ALS）协会进行了捐款，善款已经累计到了1.15亿美元。

　　渐冻症（ALS）是一种罕见的疾病，没有药物可以根治，唯一有效的药物仅能延缓2~3个月，患者会在清醒中感受死亡：肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。我们非常熟悉的英国物理学家霍金就是渐冻症的患者之一。

　　不过凭借冰桶挑战筹集到的资金支持，科研人员已经在去年成功发现了与渐冻症相关的基因NEK1，这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究，这一发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。如今，“冰桶挑战”每个夏天都会举行，这无疑是一次非常成功而又正面的活动。

　　三年过去了，曾经发起冰桶挑战的渐冻症患者皮特·弗拉特斯为渐冻症的研究筹集了上亿的资金，但是如今却没有办法支付自己的治疗费用，目前皮特每月的医疗费高达9万美元（约合人民币61.6万元），皮特的家人已经不堪重负。

　　鉴于此，美国渐冻症（ALS）协会发起活动，帮助皮特以及其他ALS患者家属筹集资金，以支付高昂的护理费用。这样的现实，确实让人唏嘘不已。

　　也希望科学家们能早日研究出治疗渐冻症的方法。

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